In einem Gesundheitssystem, in dem häufig auftretende Erkrankungen wie Diabetes oder Herzkrankheiten im Vordergrund stehen, wird leicht übersehen, dass auch seltene Erkrankungen eine große Herausforderung sind. Laut Definition gilt eine Krankheit in der EU als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Mit über 7.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen weltweit sind…